희귀질환 환아 만난 질병청 차장…"힘 되는 정책 고민할 것"

김기남 질병관리청 차장이 가정의 달을 맞아 희귀질환 환아와 가족들을 만나 정책적 지원 강화를 약속했다.

질병관리청에 따르면 김 차장은 8일 오후 경남권역 희귀질환 전문기관인 양산부산대학교병원을 방문해 사업 현황을 점검하고 현장의 목소리를 들었다.

이번 방문은 희귀질환 관리 사업에 헌신하는 의료진을 격려하고 환아와 가족들에게 응원의 메시지를 전달하기 위해 마련됐다.

김 차장은 희귀질환 사업을 수행하는 의료진에게 "정부 희귀질환 정책의 중요한 동반자로서 역할을 성실히 이행해 주셔서 감사하다"며 "앞으로도 환자들을 위한 지원사업을 지속해달라"고 당부했다.

이어 '연골무형성증' 교육 세미나에 참석해 환아와 가족들을 만나 "환자분들에게 힘과 용기를 전할 수 있는 정책을 깊이 고민해가겠다"고 밝혔다.

이날 김 차장은 중증질환 환아 가족을 위한 쉼터인 '한국로날드맥도날드하우스'도 둘러봤다.

양산부산대병원은 경남권역 희귀질환 전문기관으로 진료협력체계를 구축하고 환자 지원 사업을 수행하는 핵심 기관이다.

정부는 희귀질환 진단지원사업을 통해 조기 진단을 돕고 있다. 올해는 1150명을 대상으로 전장 유전체 염기서열 분석(WGS) 등을 지원한다. 지난해 사업에서는 진단율 35.2%, 의료진 만족도 94%, 환자 만족도 95% 등의 성과를 거뒀다.