정은경 보건복지부 장관이 20일 서울 용산 CGV에서 1형당뇨병 환우 및 가족들과 함께 영화 '슈가'를 관람하고 간담회를 가졌다.
보건복지부는 이날 한국1형당뇨병환우회와 공동 주최로 환우와 가족, 학회 전문가, 복지부 직원 등 140여 명이 참석한 가운데 영화 관람 및 정책 소통 행사를 열었다고 밝혔다. 대한당뇨병학회가 주관했다.
영화 '슈가'는 1형당뇨병 진단을 받은 아들을 지키기 위해 사회적 인식과 제도에 맞서는 엄마의 실화를 바탕으로 한 작품이다. 배우 최지우가 아들을 살리기 위해 고군분투하는 엄마 역을 맡았다.
복지부는 지난해 12월 「장애인복지법 시행령」을 개정해 췌장에서 인슐린이 분비되지 않는 '췌장장애'를 장애 유형으로 신설했다. 개정안은 올해 7월 1일부터 시행된다.
이날 참석한 환우와 가족들은 "오랜 노력 끝에 맺은 가장 큰 결실"이라며 법령 개정을 환영했다. 학회 관계자도 "복지부가 추진하는 당뇨병 관련 정책 수립 및 이행 과정에서 실무지원과 전문적인 자문을 아끼지 않겠다"고 밝혔다.
췌장장애인으로 등록되면 장애인서비스지원 종합조사를 통한 활동지원서비스, 소득 수준에 따른 장애수당, 장애인 의료비 지원 등을 받을 수 있다. 다양한 공공요금 및 세제 혜택도 이용 가능하다.
정은경 장관은 "7월 1일부터는 '슈가'에 나오는 '동명이'처럼 1형당뇨병으로 어려움을 겪는 환우들이 췌장장애로 등록하여 필요한 서비스를 받을 수 있게 됐다"고 말했다.
정 장관은 "인슐린 펌프, 연속혈당 측정기 등의 의료기기와 관련한 보험급여 확대 요구에 대해서도 잘 알고 있다"며 "앞으로 계속해서 췌장장애인에게 필요한 서비스를 제공할 수 있도록 제도를 개선해 나가겠다"고 강조했다.
한국1형당뇨병환우회 김미영 대표는 영화의 모티브가 된 실화의 주인공으로, "이 역사적인 순간을 보건복지부 장관님과 관계자분들, 학회 전문가 및 환우 가족 여러분과 함께 나눌 수 있어 감격스럽고, 깊이 감사드린다"고 밝혔다.
김 대표는 "앞으로도 췌장장애인에게 실질적으로 도움되는 정책을 마련하는 데에 환우회가 적극 협력하겠다"고 덧붙였다.
대한당뇨병학회 김성래 이사장은 "보건복지부의 정책이 환자들의 일상에 긍정적인 변화를 가져올 수 있도록 학회의 모든 역량을 동원해 적극 협력하겠다"고 말했다.
복지부에 따르면 모든 당뇨병 환자가 장애인등록이 가능한 것은 아니다. 소정의 췌장장애 진단 요건과 혈당 검사 등의 기준을 충족해 '중증의 혈당관리 장애상태임'이 확인되는 경우에만 등록할 수 있다.
췌장장애는 원인질환이 1형 당뇨병인지 2형 당뇨병인지와 관계없이 장애정도판정기준 고시에서 정하는 장애상태에 해당하면 인정된다.
1형 당뇨병은 췌장에서 인슐린이 분비되지 않아 평생 외부에서 인슐린을 투여해야 하는 질환이다. 2형 당뇨병은 인슐린에 대한 몸의 반응이 떨어지거나 인슐린 분비가 상대적으로 부족해 혈당 조절에 어려움을 겪는 질환이다.
장애정도판정기준 고시 개정안에 따르면 6개월 이상 적극적인 인슐린 치료에도 불구하고 호전의 기미가 거의 없는 췌장의 만성적인 중증 내분비기능 이상을 보이는 경우 췌장장애로 진단된다.
다만 전체 췌장절제로 장애 고착이 명백하거나 2종 이상의 자가항체가 양성인 경우에는 치료 기간과 무관하게 진단할 수 있다. 최초 판정 후 매 2년마다 재판정하며, 3회에 걸친 재판정에서 장애판정을 받은 경우에는 재판정에서 제외된다.